Erau o familie fericită şi, în sfârşit, împlinită. După zece ani de la căsătorie, reuşiseră – cu sacrificii uriaşe – să aibă casa lor. O casă, un copil şi, în curând, încă unul. Deşi ratele la bănci erau mari, ele nu umbreau liniştea şi dragostea din sufletele lor. Din nefericire, clipa în care a venit pe lume a doua fetiţă a adus cu sine şi o cruce mult prea greu de îndurat. Când i s-a făcut aspiraţie, bebeluşului i s-a luat pielea de pe buze. Apoi, i-au apărut pete pe corp, care se umpleau cu lichid. La întâlnirea cu părinţii, la două ore de la naştere, copila era plină de bandaje. De pansamente pe care, dacă le desprindeai, rupeai, în acelaşi timp, bucăţi mari din piele. „Rănile s-au suprainfectat şi a început să-i curgă puroi din gură. Am trăit momente de coşmar, pentru că nu ştiam ce e de făcut. Nimeni nu ştia ce e de făcut…”, îşi aminteşte Daniela Bibirig, o mamă specială. Micuţa a fost transportată de urgenţă la Spitalul de Copii „Sfânta Maria”. Acolo şi-a petrecut primele săptămâni din viaţă, acolo se întoarce, lună de lună, pentru tratament.

O îmbrăţişare poate răni

Alexandra-Denisa are trei ani. Este inteligentă, cu o privire ce-ţi pătrunde în suflet – şi cunoaşte suferinţa ca făcând parte din ea. Verdictul care i s-a dat este dur: epidermoliză buloasă. Mai pe înţelesul tuturor, boala copilului-fluture. Pentru că, asemenea unui fluture, Alexandra este sensibilă la tot ce o atinge. O îmbrăţişare, o haină, o lovitură banală pot duce la înroşire, la apariţia unor beşici, la spargerea lor şi la descompunerea pielii. De aceea, trupuşorul îi arată de parcă ar fi ars. O dată, de două ori, de multe ori… Chinul nu este doar la suprafaţă, ci şi intern. Rănile îi apar în ochi, pe organe, în gură. Mănâncă doar pasat, dar are momente în care nici apa nu o poate înghiţi. Alimentaţia e una specială, bio, cu  multe contraindicaţii. Prea multe pentru un copil. Dulapul de medicamente este mereu plin şi, totuşi, temător – să nu rămână vreodată gol. Boala e consumatoare, iar imunitatea e zero. Lichidul care se pierde prin răni trebuie suplimentat prin tratament. Alexandra are nevoie de albumină. De patru cutii în fiecare lună, când merge la spital. O singură cutie de albumină costă 345 de lei! Pe lângă aceasta, e nevoie de vitamine, suplimente, pansamente atraumatice – care se găsesc doar în străinătate –, creme dermato-cosmetice… O cremă costă în jur de 80 de lei, iar pentru o lună se folosesc măcar şase.

70 la sută dintre pacienţii cu epidermoliză buloasă nu trec de copilărie. Din acest motiv, bolnavii sunt denumiţi copiii-fluture.

Preţul vieţii este uriaş

În familia fluturaşului, orice zi înseamnă o luptă. O luptă cu viaţa, cu speranţa, cu datoriile enorme, cu privirile curioase şi răutăcioase ale oamenilor. O luptă cu dispreţul la care sunt supuşi de către semeni şi de către stat. Pentru că e o afecţiune rară, necazul Alexandrei nu impresionează prea mult autorităţile. Casa de Asigurări de Sănătate nu decontează decât două medicamente – compatibile, în general, bolii, dar nesuportate de trupul firav al copilei. Iar cheltuielile minime lunare, pentru a i se asigura Alexandrei supravieţuirea ajung la 3.500 de lei. Pentru că a fost nevoită să-şi prelungească perioada de concediu de la trei la patru ani, mama fetei primeşte doar 400 de lei. Tatăl, şofer la o fabrică de încălţăminte, câştigă 1.000 de lei. Împreună, 1.400 de lei – fix cât rata pe care au făcut-o la bancă, pentru a avea un acoperiş deasupra capului. Doar cu ajutor de la rude, cu datorii foarte mari în farmacii, cu sprijin ocazional de la făpturi nobile, reuşesc să supravieţuiască. Pe lângă cheltuielile menţionate, mai sunt şi plăţile obişnuite. Şi mai este nevoie de bani pentru a-i oferi un trai decent şi Andreei, surioara Alexandrei, elevă în clasa a III-a.

Stigmat pe vecie

Oamenii judecă. Nu toţi înţeleg de ce mai este nevoie de-o casă, când sunt şi alte priorităţi. Nu înţeleg nici cum de o curăţenie lună domneşte în apartamentul cu două camere al familiei Bibirig. Însă Alexandra are nevoie să trăiască într-un mediu steril. Mama spală pe jos continuu şi freacă fiecare bucăţică de mobilă. Totul trebuie spălat, fiert şi călcat. Şi aşa, fetiţa a făcut de două ori, până acum, septicemie. Pentru ea este nevoie de condiţii speciale, în orice clipă. Rănile curg şi i se lipesc de haine. Pentru a fi schimbată de pijamale, fetiţa este băgată îmbrăcată în cadă. Apa, tratată cu ceaiuri, sare de mare şi multe alte produse farmaceutice o ajută să i se desprindă materialul textil de pe piele, fără a o răni foarte tare. Procedura se repetă seara, la culcare, dar şi de mai multe ori pe zi, atunci când e cald. Fetiţa are două rânduri de hăinuţe care nu îi irită pielea şi care se folosesc unele noaptea, altele ziua, pe dedesubt. Ar trebui mai multe, dar cum, când doar o bluză şi un pantalon costă 600 de lei?! În continuare, oamenii judecă. Atunci când Alexandra iese afară, privirile se aţintesc pe chipul ei, pe mâini, pe rănile care se văd de sub haine. Deşi boala nu e contagioasă, în autobuz se face liber în jurul ei. Copiii o ocolesc în parcuri, iar adulţii care vor, cu orice chip, să se bage în seamă, acuză. „Ai opărit-o, nu-i aşa?!”. Apoi, încep ocările. „Am obosit să dau explicaţii. De multe ori spun că da, am opărit-o. Pentru că lumea nu înţelege şi crede că, oricum, e vina noastră”, povesteşte Daniela, mama fetiţei. E dureros. E dureros să fii acuzat pe nedrept. E dureros să fii limitat în a-ţi iubi propriul copilul, în a-l lua în braţe şi a-l îmbrăţişa. E cumplit să te temi că-l răneşti şi să-l răneşti, uneori, din greşeală, să calculezi fiecare pas şi fiecare atingere.

Epidermoliza buloasă este o maladie genetică rar întâlnită şi incurabilă. Debutează imediat după naştere. La început, afectează pielea de pe întreaga suprafaţă a corpului şi mucoasele. În timp, poate avea consecinţe devastatoare asupra articulaţiilor, danturii, ochilor, unghiilor. Se poate produce un deficit sever de proteine, vitamine şi minerale din organism, ceea ce provoacă malformaţii ale membrelor. Pielea este deosebit de sensibilă, orice atingere mai energică sau lovitură banală poate produce leziuni grave.

Necazurile se înving cu iubire

Mai presus de suferinţă, Alexandra e un copil puternic. Şi vesel. Uneori, uită de boală şi vrea să zburde. Ştie că nu are voie să se lovească, dar nu poate evita mereu lacrimile. Şi aşa, are suficiente limite. Nu e lăsată să se scarpine, nu are voie să mănânce aproape nimic din ceea ce vede mereu, nu obţine, decât foarte greu, un zâmbet de la străini. Răceala şi indiferenţa oamenilor sunt compensate de dragostea infinită pe care o primeşte de la sora ei şi de la părinţi. Necazurile au unit pe veşnicie familia, care nu se imaginează vreodată într-un format mai mic de patru persoane. Deşi munceşte zi-lumină, Dorinel sună mereu acasă, pentru a se interesa de fetele lui. Când se întoarce de la serviciu, bucuria revederii îl copleşeşte pe tată. Andreea, la numai zece ani, este expertă în a-şi îngriji surioara. Ea îi descoperă Alexandrei tainele cărţilor, ale desenelor şi jocurilor de pe calculator. Ea o ajută să viseze. Când va fi mare, Alexandra vrea să se facă doctoriţă. Poate, pentru a-i ajuta pe copiii în suferinţă. Deşi are doar trei anişori şi o boală necruţătoare, vorbeşte despre viitor. Familia cunoaşte un ieşean stabilit în Italia, cu aceeaşi afecţiune, care are, în prezent, 33 de ani. El e un model de speranţă şi de viaţă posibilă în îmbrăcăminte de fluture. Deşi, în jur, mulţi copii se prăbuşesc, mama refuză să se gândească la un posibil final al Alexandrei. „Împăcată? Nu! Cred că mi-aş pierde minţile de tot!”, exclamă Daniela, iar ochii i se umplu de lacrimi. Lupta continuă. Credinţa e mare, căci Dumnezeu e mereu prezent în casa familiei Bibirig. „Numai El ne dă putere să mergem mai departe, numai la El ne este nădejdea”. Dumnezeu lucrează prin oameni. Uneori vine vremea ca noi, oamenii, să ne oprim din dat cu părerea şi din judecat, pentru a întinde o mână de ajutor. (Anda Pintilie)

Cei care doresc să facă donaţii pentru Alexandra-Denisa, pot depune banii în contul: Bibirig Daniela RO22 OTPV 1400 0028 8942 RO01

Mama poate fi contactată la numărul de telefon: 0761 494 288.

Sursa: preluare din ziarul Evenimentul.ro